Kian (3) heeft twee zeldzame aandoeningen: "Rolstoelbusje keihard nodig"

HARDENBERG - “Een ontzettend vrolijk en blij kindje”, zo omschrijft moeder Jessica Westerkamp haar 3-jarige zoontje Kian. Bij Kian werd Tubereuze Sclerose Complex -een erfelijke aandoening waarbij goedaardige tumoren in het lichaam groeien- en een overgroeisyndroom vastgesteld. Dat betekent dat de pas drie jaar geworden peuter veel zorg nodig heeft.

Middenin de huiskamer van de familie Westerkamp in Hardenberg staat een grote speelbox vol met speelgoed. “Hij is net jarig geweest, dus er is wel wat speelgoed bijgekomen.” Hoewel hij halfzijdig verlamd is, weet hij zich goed raad met alle speeltjes die in de speelbox liggen. Toch gaan er ook dingen niet zo gemakkelijk: zelfstandig lopen gaat niet en de medicatie wordt gegeven via een sonde.

Epilepsie

Door de aandoeningen heeft Kian epileptische aanvallen. “Er is toen besloten om hem te opereren. Bij die operatie is een hersenhelft als het ware ‘uitgezet’. Alle taken die in die hersenhelft gebeuren, moeten op ten duur overgenomen worden door de werkende hersenhelft.”

Nu, na de operatie en met medicatie, zien de ouders verbetering. “Hij heeft nu nog zo’n drie á vier keer per dag last van absences (een type epileptische aanvallen die enkele seconden duren, red.)."

Kian gaat vier dagen in de week naar een opvang in Ommen. “Dan wordt hij opgehaald in een speciale taxi”, vertelt Jessica. Maar nu Kian begint te groeien, wordt het steeds lastiger om hem met een eigen auto te vervoeren. “Daarom zijn we een rolstoelbusje, ter grootte van een Caddy, keihard nodig.”

Crowdfunding

De kosten van zo’n speciale auto? Zo’n 45.000 euro. “Dat heb je uiteraard niet zomaar liggen. Familie, vrienden en collega’s wilden altijd al iets voor ons doen. Daarom zijn we een crowdfunding gestart.”

Inmiddels is zo’n twintig procent van het streefbedrag opgehaald. “Diverse ondernemers uit Hardenberg hebben hun steentje bijgedragen en tijdens Koningsdag hebben we geflyerd en gecollecteerd. Ook daarmee hebben we een mooi bedrag op kunnen halen. Maar we hopen natuurlijk om zo snel mogelijk het streefbedrag op te halen.”